母亲7次用破碗割断脐带 为2张车票放弃救女儿

    她握着破碗碎片在脐带上来回划动,突然使上猛劲,脐带断开,宝宝彻底脱离了母体。马玉妈妈在福州闽侯县砖厂一间砖房里生下第7个孩子,这是她第7次给自己接生,第7次砸破一只碗用碎片割断脐带。

    可是马玉没有延续6个哥哥姐姐的幸运。

2张返乡车票,让苗族夫妻放弃救治女儿

    马玉出生第7天,夫妻才发现宝宝啼哭不止,急忙把全身发烫的她抱进砖厂附近的县医院。县医院治不了,1月20日马玉又被送进福州市儿童医院。11天过去,马玉确诊破伤风感染病情危重,粉嫩的小身体不停抽搐。

    “家乡的老人都说这小孩医不好,我们也没什么钱”,马玉爸爸口中的家乡,位于贵州省毕节市的偏远苗寨。毕节——一个令人心碎的高原小城,2012年,5个小男孩在垃圾箱烧炭取暖,全部葬身于此。在家乡的苗寨,家里的床就是女人生孩子的产房,一把剪刀、一块碎片是最顺手的接生工具。

    爸爸在马玉出生前买下2张返乡车票,1个人从砖厂坐大巴车到毕节要600元,而500元足够留在苗寨的老母亲和6个孩子一个月的生活费。夫妻俩也有些心疼路费,打算放弃治疗带孩子回家过年。

    “我们回贵州这20多天,补了身份证、结婚证、7个小孩都落了户口”,实际上马玉父母这次回老家并没有带着她。2月26日,他们从贵州老家赶回医院,接走病愈的马玉,回到福州砖厂的住地。马玉命运的“神转折”源于20多天前医院内的一次偶遇:

    2月初,上海大树公益机构的志愿者晓光来医院尝试劝说一对早产儿父母继续医治病儿,听闻已经救治2周的破伤风宝宝马玉要被带走,她垫付下公益机构的紧急救治费,并陆续通过上海仁德基金筹集到3万余元善款,终于让马玉父母决定继续救女儿。

“没有身份”,他们在福州生活了4年

    3年前,马玉父母遗失了身份证,3年间,回家只坐黑车的他们,甚至难以察觉“没有身份”在生活中的不便。就连马玉住院登记的证件,也是向亲戚借来的。迟迟没有补办的,还有两人的结婚证和7个孩子的户口,“我们那边50几岁没领证的很多,都是有事才去办”。为了给马玉更好的救治条件,夫妻被医生们催促着回家补办材料。

    回一趟贵州老家,俩夫妻要先从砖厂坐1个多小时公交车到福州市区,再乘将近30小时大巴车抵达贵州毕节,搭上几小时只能到镇上的小巴,最后步行一个多小时才到苗寨。“在老家我们天天都出门托人办事,每次出去都要走一个多小时山路”,马玉爸爸指着手机上这条被踩出来的必经之路,“听人说有32道弯”。

    出院回到砖厂里的家,马玉包裹着毛毯被抱上堆满杂物床。2块艳红的枕巾是屋内看起来最新的颜色,枕巾上用红线绣着“执子之手”,“这是我自己绣的,我也不知道绣了什么字,别人都绣”,马玉妈妈有些不好意思。

    城市里的家并不比家乡更丰足。工人临时宿舍的墙砖大多是边角料,每块都留有稀疏的孔,足够冬天湿冷的寒风钻过缝隙灌满10平米的起居室。墙缝塞进弃用的手套防风,装订在墙面上的大片塑料布并不是用来装饰,而是用来防蛇。

    “搬一块砖才7厘(比分更小的货币单位),早上3点起来搬砖,晚上6点以后收工,有车来拉砖我们就要搬,工作条件挺不好的,老板肯让我们带着小孩,我们才在这里工作”,赚得多的时候,夫妻两人的年薪还不到四万。冬天搬砖,筋骨热络以后还能出点汗,但每年盛夏,暴露在艳阳下的砖厂,就像一个巨型蒸箱,“衣服是穿不住的”。

    3月22日,志愿者给马玉妈妈送来家里的香肠和腊肉,“现在老六和老七(马玉)都跟在身边,老六是她外婆刚刚送来的,我们先在这里做(工作)一段时间”,马玉爸爸告诉我们,他去搬砖的时候,妻子只能边做家务,边带2个孩子。

    未来,马玉父母打算托朋友换份收入更高的工作,还希望马玉以后能去上学。

爸爸妈妈,你为什么不救我?

    “很多父母并不是一开始就不想治,而是没找到合适的医院,贫困家庭花了2、3万到县医院给孩子治病,还是没有找到病因,才决定放弃”,志愿者晓光告诉我,她接触到的穷困患儿家庭,通常经历了类似的求医过程。家乡长辈的意见是压在马玉式家庭上的最后一跟稻草,老人依据经验判断孩子的病情,决定去留,一些孩子甚至没有接受救治的机会。

    根据福州市儿童医院林文副主任医师掌握的最新数据,全世界大约有100万新生儿在出生第一天死亡,在28天内这个数字上升到250万。感染(如马玉宝宝)、早产、窒息这些新生儿常见病,也是初生宝宝的三大杀手,这三大原因要占总死亡数60%以上。

    “在福州市儿童医院,保守估算每十个问题新生儿中,就有1-2个患儿家属因为经济困难,或担心病儿有后遗症放弃治疗。而并不贫困的小康家庭,却也在救治病儿的“马拉松”中忍痛退出。

    遇见马玉宝宝前,志愿者晓光正在医院劝说一对父母继续医治早产儿宝宝。胎龄只有26周,体重只有800克的睿睿(化名)宝宝,身体状况比马玉更加凶险,一入院就用上了呼吸机。问题早产儿,可能存在智力障碍、瘫痪、营养不良等等后遗症。这个可怕的可能,让睿睿的父母难以开口说救。

“救与不救”,都成为一场煎心的“无期徒刑”

    资料显示,每100个早产儿中就有大约3人被确诊为脑瘫,有半数脑瘫患儿是早产儿。尽管小儿脑瘫是一种运动障碍疾病,仅有25%的病人伴有不同程度智力障碍,但在大多数人的认知中,脑瘫就等同于不可缓解的智力低下。而因为认知偏差,父母没有采取积极的治疗手段,出现运动障碍的患儿不能经常外出,难以接受智力开发教育,才是脑瘫患儿智力发育迟缓的主要原因之一。

    有家属打算退却时,林主任通常鼓励他们坚持一下,“不治疗只会更严重,一些后遗症在当前来说是不可治疗的,但在10多年后却是可以治疗甚至是治愈的。比如新生儿呼吸综合症,经过40多年的医学进步,现在它在市级的医院已经不是个问题,存活率在95%以上”。

    即便如此,“脑瘫”或“可能脑瘫”仍然如同梦魇般刺痛着每对普通父母的心。近年来,“厦门23岁母亲抱脑瘫婴儿跳井身亡”、“女白领溺死13岁脑瘫双胞胎”、“夫妻生下脑瘫儿4年后不堪忍受相约自杀”……类似的惨剧仍在继续。

    林主任推算,病情稳定没有并发症的28周以上早产儿,直到3岁左右才能确认康复,治疗费大约10-15万。如果确诊脑瘫,孩子每年的医疗费用将超过10万元,并且在6年内的医疗开销不会有明显降低。

    目前,上海已经可以报销一定比例的脑瘫儿童复健费用,但是大多数地区的脑瘫复健费用尚未纳入医疗保险的范畴,无法享受医疗保障服务。由于脑瘫儿童的治疗用药物不在国家规定的基本医疗保险药品目录范围内,患儿家庭必须自费。如果宝宝确诊脑瘫,这笔治疗及复健的费用,对于像睿睿这样的小康家庭也是一笔吃不消的重担。未来几十年,孩子和父母不可避免的陷入病痛的折磨中。

    “残障儿童学前教育与康复的关系非常密切,目前残障幼儿的入学率还很低,在贫困地区基本还是空白”,中国残联教育就业部副主任李东梅,日前在特殊教育研讨会上提出缺陷儿童教育保障的现状。在大部分缺陷儿童无学可上,未来保障匮乏,患儿家长心理危机干预缺失的情况下,家长被推上“救与不救”的道德审判台,“救与不救”都成为一场煎心的“无期徒刑”。

慈善,无法为每个困境新生儿搭好“重生”的桥梁

    马玉和祺瑞都是幸运的,他们是晓光所属的公益机构在紧急情况下救助的第75和76个孩子。目前马玉已经基本康复出院,而祺瑞的父母也同意在公益组织帮助的前提下继续救治孩子。虽然慈善组织已经成为新生儿救助的一股重要力量,但基本医疗保险、城乡大病医疗保险和医疗救助才是患病新生儿脱困的基本保障。

    新生儿出生当年,只要父母参加了基本医疗保险(无论是职工基本医疗保险还是城乡居民医疗保险),新生儿落地即可获得参保资格,当年就能随父母享受城乡居民医保待遇;在基本医疗保险的基础上,新生儿大病可以进行二次报销;在各项医疗保险政策报销后,仍然有困难的病儿家庭,可以申请民政医疗救助。遗憾的是,恰恰在贫困地区,医保政策的知晓率和参保率却十分有限。

    以马玉宝宝截至出院5万元左右的医疗费为例,如果父母善用医疗保障制度,在福州3级以上的医院接受治疗,仅使用基本医疗保险即可按规定报销4万元左右,家庭只需支付1万元。如果医保、大病保险、医疗救助等经办管理机构能实现贫困患者身份的精准识别,直接与医院实现一站式信息对接和结算,马玉父母或许就可以省下往返城乡办事的路费和时间,减轻救治马玉的整体压力。

    可惜马玉父母从来没有办理过医疗保险,他们的第一个孩子今年刚满9岁,近十年时间里,6个孩子在老家的土地上野蛮生长,全家10口没有1人进入社会保障体系。这笔大大超过他们年收入的医疗费,只能自行承担或者寻求公益救助。

    慈善无法为每个困境新生儿搭好“重生”的桥梁,更多新生儿常见病的治疗费用纳入医保范围,更多治疗新生儿疾病的药物纳入医保药品目录,贫困家庭用对每一笔钱,缺陷儿童幼有所学、老有所依……或许就能有更少家庭走上死生抉择的荆棘路。

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