宁德14岁女孩患怪病 7年来都没长个

宁德14岁女孩患怪病 7年来都没长个

  小玉十四岁了,但身高还停留在七岁时的一米二左右

  海峡网3月21日讯(海都记者 夏雨晴/文 林丹/图)1.2米左右的个子,安静地站在病床前读书写字,如果不开口说话,很难判断这是一个已经14岁的女孩。因为患上幼年特发性关节炎,7岁之后,她就没有再长个子了。长年病痛折磨,如果长时间坐着就会难受,她只能“被迫”长时间站着,连上课也是如此。再过几个月,小玉(化名)就要升初中了,然而并发症加上没钱治疗,她失去了右眼。“如果再不好好治疗,我怕她的左眼也保不了多久。”小玉的姑妈周女士叹气道。

  每天吃8次药 常疼到睡不着

  周女士告诉记者,他们一家是宁德周宁县泗桥乡赤岩村人,因为家里贫穷,小玉很小的时候就被政和的一家人收养,不料5岁时,小玉突然全身疼痛,高烧不断,后被确诊为幼年特发性关节炎。养父母一家花了不少钱给小玉看病,然而家里又逢变故,实在支付不起小玉的医药费,只好把小玉送回了周宁老家。而小玉的亲生父母常年在陕西打工,小玉有病在身,便和爷爷奶奶留在老家。

  “孩子太可怜了,每天要吃8次药,我们看着都心疼。”周女士说道,小玉的病一到季节变化就会浑身疼,常常疼到睡不着觉。到后来,小玉连久坐都没有办法,“坐的时间长了浑身不舒服,眼睛还会看不清楚,只好一直站着,连上课都是站着,站着写作业、看书、吃饭”。

  而因为这个病,小玉在7岁之后就再也没有长个子了,而且肚子总是鼓鼓的。“我站在第一排都不会挡着别人。同学们都会嘲笑我,我和别人不一样。”小玉低声说着,委屈地流下了眼泪。

  已花三四十万 后续费用无着落

  尽管小玉的父母每个月都会寄钱回家给小玉看病,然而两人都是最普通的务工人员,两人的工资加起来每个月也就4000元左右。“根本没办法支付女儿的医药费。”小玉的父亲周长友说道。为了给小玉治病,他已经欠下了十多万元的外债,还有一些是小玉的姑丈帮忙垫付的,他自己都不知道花了多少钱,“女儿的治疗断断续续的,我们对不起她”。

  就在去年3月份,小玉的眼睛突然看东西有些模糊,家人没有重视,到了7月份,眼睛开始剧烈疼痛,小玉这才被送到医院做手术。然而因为感染,加上治疗被耽误,小玉的右眼失明了。直到几天前,家人才凑到些钱,给小玉的左眼做了手术。然而因为再也没有多余的钱,前日,小玉又匆匆出院回老家了。“我想长大,我想和别人一样。”临走时,小玉哭着对记者说道。

  省立医院儿科主任医师王滔告诉记者,幼年特发性关节炎本身并不是很难控制的病,但是需要接受规律的治疗,如果耽误治疗控制不好,除了本身的病症之外,还会影响孩子的骨骼、关节、眼睛甚至肾脏器官等等。“如果继续耽误治疗,孩子可能还会出现其他的并发症。”

  小玉之前治疗已花去三四十万,因需要长期治疗,后续还需大笔的费用。如果你愿意帮助小玉,可拨打以下联系电话:

  小玉姑丈 陈洋财15080502868

  小玉父亲 周长友13992699398

(海峡网)

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