艾滋病患者的“蜥蜴脸”

      司他夫定,英文简称d4T,是一种核苷类反转录酶抑制剂,具有抗HIV活性,曾是治疗艾滋病的主要药物,因价格低廉疗效显著,曾被广泛地作为免费药物发放给艾滋病人群。

      但是在2006年,世界卫生组织(以下简称WHO)在其发布的艾滋病治疗新指导意见中,明文写道:建议各国应逐渐淘汰艾滋病治疗药剂司他夫定,因为这种药会产生某些“长期、不可治愈”的副作用。

      “蜥蜴脸”,就是诸多副作用中的一种,由脂肪转移导致。可是直到现在,仍有一些地方的病人在服用此药。而由此导致的“蜥蜴脸”,也像烙印一样,击碎病人本就脆弱的自信心。

回不去的脸颊

      老张(化名)在2000年的一次体检中,查出HIV阳性。这之前的10年间,他一直出洋跑船,在印尼和当地人打过架,在泰国拔过牙。太多的高危行为,以至于他也不确定自己是如何染上的。庆幸的是,与他有正常性生活的妻子并没有感染。

      “那时候,我们那的防疫站很不专业,大白天开着救护车穿着白大褂就进了村,村里人都把我当成了瘟神”,老张回忆起来,至今略带不满。

      2005年,老张开始发病,高烧10天的他被家人送到福州传染病医院,医生后怕地说,“再拖一个星期,人就没了”。

      捡回一条命的老张出院后开始按医嘱服药,司他夫定就在其中。半年后,他发现手脚经常酸痛麻木,脸颊也开始消瘦,很快变成两个大坑。这给了自食其力做生意的老张极大的麻烦。“客户和同事都问我,得了什么病,瘦得这么厉害,我不知道怎么回答”。

      2007年,在老张的再三要求下,医生终于给他替换了司他夫定,但他脸颊的坑至今依旧明显。

      在与病友的接触中,老张发现,许多人的脸颊也或多或少地和自己相仿。

      如今已是艾滋病自愿者的痞子(化名)与老张熟识。2009年,他的妻子在一次宫外孕后发现感染,随后,他和不到2岁的女儿均被查出感染HIV病毒。从2009年到2011年初,司他夫定也是他的三种治疗药物之一。2010年底,他从志愿者嘴里得知了这种药的副作用,才恍然大悟,自己四肢麻木和脸颊消瘦并不是艾滋病的病征。2011年初,他第一次提出换药,可事情拖到3个月后才如愿。

      访问中,还有许多情况类似的艾滋病患者,他们或者脸颊变形,或者四肢变细而腹部隆起(俗称蜘蛛人),或者保守四肢酸麻之苦。虽然他们中的大部分已经换药,但司他夫定留下的痕迹却无法弥合。

饮鸩止渴?

      “我看过病人因为司他夫定的副作用坐轮椅的!”广东省阳江市疾控中心的一位一线医生说,司他夫定的副作用除了导致脂肪转移而形成“蜥蜴脸”和“蜘蛛人”外,还会引起外周神经炎,其初期症状正是老张感受到的手脚酸麻,而后期很有可能导致患者失去行动能力。另外,d4T还可能导致急性的乳酸酸中毒,危及患者生命。诸如脂肪转移这样的副作用,在患者服药半年后,就会显现,而且许多症状,不可逆转。

      2004年,中国正式施行艾滋病免费抗病毒治疗政策,价格低廉的司他夫定入选一线药物。在接受财新网记者采访时,中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心(下简称性艾中心)主任吴尊友表示,早期药物种类有限,缺乏替代药物,为了保存更多艾滋病人的生命,减少艾滋病带来的死亡,只能使用毒副作用较大的药物。【详细新闻

      2006年,WHO在相关文件中明确指出了司他夫定的副作用。

      中国对此响应迅速,2007年12月颁布的第二版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册(指南)》,更加明确了司他夫定的副作用,并将其剔除出首选治疗方案,只作为替代药物使用。2012年出台的第三版《指南》中,更加坚定地表达了淘汰这种药物的决心。

      但是,为何包括“痞子”在内的许多患者,在2012年第三版国家《指南》颁布后,还得到了含有司他夫定的处方?一种在许多非洲国家都已经淘汰的药物,为何在国内难消踪迹?

换药有何难?

      既然都是国家出钱,换药似乎并不涉及医生的利益,那部分患者要求换药为何遇到阻力?

      广东某地的李医生认为换药难的背后,或许存在“潜规则”。换药导致司他夫定产生库存,而没有使用量,厂家就拿不到药款,一些厂家可能私下与医生协商,愿意付出提成,让医生帮忙消耗库存。

      福建省卫生厅的一位退休官员认为,这种假设不可能出现在福建,因为福建的采购计划是每年做一次,不可能产生太多的司他夫定库存,“现在还有谁敢动艾滋病这块的歪脑筋,那也太大胆了”,他感叹道。

      针对许多患者反映的,被疾控中心告知没有推荐用药之一的替诺福韦(TDF)可换的问题,这位退休官员表示,福建的替代药物库存充足,不会缺药。碰到换药难问题的病人,应找当地卫生行政部门需求帮助。

      “就医生个人而言,懒于为患者办理换药手续,也可能是一个原因”刘杰称。但王医生表示,广东的换药手续非常简单,而某些省份的手续相对复杂,各地政策差别较大,不能一概而论。

      更深层次的原因可能来自于国内艾滋病防治界内部对于司他夫定的分歧。刘杰称,在中国的临床医生间,仍有部分专家认为d4T应该作为国内现阶段抗病毒治疗的主要药物。“某些省份采取的做法仍是先让病人服用半年司他夫定,再换替代药物,无论副作用有无在病人身上显现”,刘杰认为这样的做法无异于拿病人的健康和生活质量赌博。

中国首例艾滋病治疗药物副作用案

      11月13日,原是中国首例艾滋病治疗药物副作用案的初审开庭时间。因司法鉴定进展不顺,当事双方仍在等待鉴定机构回应。

 

      10月12日,山东籍艾滋病(HIV)感染者艾娃(化名)起诉山东省曹县疾病预防控制中心的案件在曹县法院立案。艾娃认为,曹县疾控中心为其提供抗病毒药物治疗时,对不良反应监控不当,未及时更换药物,导致她长期服用司他夫定(d4T),面部脂肪流失,双颊严重凹陷,变成“蜥蜴脸”。

 

      中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友表示,早期药物种类有限,缺乏替代药物,为了保存更多的艾滋病人的生命,减少艾滋病带来的死亡,只能使用毒副作用较大的药物。

 

      艾娃认为,曹县疾控中心没有及时针对她的不良反应进行药物调整,导致她服用d4T长达三年多,造成了严重的身体损害。因此她要求曹县疾控中心赔偿误工、失业损失和精神损害抚慰金共计12万余元。

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