关于儿童白血病,我们想错的三件事

   本次采访,《我们》接触了福建的22家患小儿白血病的家庭(有一家孩子已病逝),当他们最初听到孩子得白血病的时候,都是 一个巨大的阵痛。他们为此悲痛、伤心,感到无助、绝望,质疑医生、不敢接受真相,有些人为此争吵、冲突甚至夫妻离异……
   对于这些家庭,或者每个家庭成员来说,他们无法想象这么一个可怕、听上去十分致命的疾病会降落在自己年幼的孩子身上。
   起初,他们有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”
   这就是误解的开始。

误解1:小儿白血病等于被宣判死刑

  福建医科大附属协和医院儿血液科李健主任,给出了这样一组数据:
   1、小儿白血病类型中,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占 70%,急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占20-30% 。
   2、随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急淋已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~80%以上。复发率约 20%。
   3、如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。
   根据数据可以得知,儿童白血病是有可能治愈的,一所治疗白血病有丰富经验的医院,某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚 至更高。
   广医附属医院儿科教授冯梓梁指出,我国每年新增小儿白血病的发病率达80%左右,然而因为高危患儿治疗不足的问题,导致约 20%的患儿死亡。也就是说,药量是不够的。对于高危患儿的药量不足,容易导致复发,一复发就意味着治疗失败,也就意味着孩 子的死亡。目前大约有10%的高危患儿因用药低导致复发死亡。
   这里就涉及到了另外一个问题,为何高危患儿用药不足?
   其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题,还有另外一大部分是治疗费用的问题。
   许多患有小儿白血病的家庭,由于小儿父母双方、家庭的经济条件并不乐观,到了治疗后期,能花的都花了,可借的都借了,后 期的治疗有心无力。说到底是个钱的问题。

误解2:小儿白血病是个“无底洞”

   说到钱的问题,李健主任说:
   1、儿童急性白血病一般总疗程2-3年
   2、如治疗中不出现严重的并发症,急淋标危型的治疗总费用大概在10万元左右。
因此白血病的花销并非无底洞,小儿白血病的治疗费用总体来说并不高,但就是这样一笔治疗费用却难住了许多家庭。
   一般来说,小儿白血病患者父母年纪都不大,大多是70末到90后,正是事业刚刚起步或者起步不久的这样一批人,他们的父 母已经不属于社会核心的劳动力,基本上退休或者将要退休。十几万的治疗费用,加上其他的药费、治疗感染费用以及在医院附近 租房子的钱乃至交通费、伙食费,对家庭的压力异常巨大。
   首先,白血病的医保报销,各地报销的比例各有不同,以福州为例,城镇居民基本医疗保险基金最高支付限额为6万元,6万元以 上至14万元以内(含14万元),医保政策范围内的住院和门诊大病医疗费用,城镇居民医保大病统筹基金支付比例仅为30%。同 时各地医保报销都有最高限额,并且大部分进口药品不能报销。总体来看,针对治疗的总费用,目前的医保所起到的作用有限。
   其次,有人问,为何不求助?这里又有更残酷的一组数据:
   患儿饶天宇的母亲张月琴,在QQ空间上发布了求助日志,转发200次,收到5000块捐款,大部分来自熟人;
   在QQ空间上,同样类型的信息约有537243篇;
   施炜杰的父亲施天从,在微博上发布了求助微博,转发200次,收到2200块捐款,有2000来自熟人;
   在微博上,同样类型的微博有28358957篇;
   白血病这几年爆炸式的出现,已经让它不再新鲜,人们似乎也听得、看得麻木了。而这些没有故事的普通患者,他们的呼救被埋没 在信息爆炸声中,悄无声息。
   对于小儿白血病,事实就是如此残酷:有钱就有活的希望。

误解3:小儿白血病都得移植骨髓

   很多人一听白血病,都自然而然的想要做骨髓移植,李健主任表示,只有高危型急淋患儿及某些类型的急非淋患儿需要骨髓移植。冯梓梁教授说,骨髓移植风险大、复发率很高,治疗费动辄四五十万,最高的甚至100万,成功率不到1/3。如今的小儿白血病一般不需要骨髓治疗,通过化疗,西医治疗的方式一般就能治好。
   白血病俗称“血癌”,如今这个称呼也慢慢被人淡忘了。随着医学的进步,白血病特别是小儿白血病,能够治,并且有很大的希望 !白血病的花费并不是一个无底洞,而是一个艰难的过程。资金上点滴的帮助,增加的不是负担,而是那些孩子活下去的一丝希望 。
   希望哪一天大家能够听见的,不是那些人催人泪下的故事情节,而是这群孩子们和他们的家庭对生命渴望的呼喊。(场地鸣谢:福州万福娃连锁儿童摄影机构)

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作者: 王龙志 吴晶晶 鲍婕 编辑: 谢渊泉 栏目投稿及征集线索邮箱 :2192563276@qq.com

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