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  • 被忽视的大多数

          2014年深秋的一个上午,在福州五四北一个自闭症康复中心里,这栋虽然看着陈旧但温馨的民宅的窗户被密不透光的窗帘挡住了斜射进来的屡屡阳光。

          DVD里欢快的儿歌却伴着孩子奇怪的欢笑声,这暗黑的教室的布置效果是为了配合大闽网的年轻摄影师记录自闭症孩子在音乐里留下的运动轨迹。黑暗中,孩子手中的荧光棒随着音乐无规则地晃动着,小屋不时被闪光灯照亮。

          这种极慢的快门,娓娓的音乐和奇怪的欢笑声,让人察觉到这些孩子的与众不同。

          他们不聋,却对语言充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。

          这里,是福州民间创办的“安安自闭症儿童康复中心”的音乐课教室,40多名患儿和他们的家长在这间康复中心等待希望。这只是福州众多自闭症民间康复中心中的一家。

    自闭症就在我们身边

          这是一群人数巨大,但大众又极不了解的群体。我们对自闭症的了解,可能仅仅停留在《雨人》、《海洋天堂》这几部屈指可数的电影,而这些电影故事化的描述又导致常人对他们很多的误解。
           香港安安国际自闭症基金会理事长由仲提供的一份来自美国的最新数据显示,每68名儿童中,就有一名被诊断为自闭症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder)。这种障碍既包括了典型自闭症,也包括了不典型自闭症,又包括了阿斯伯格综合症(Asperger)、自闭症边缘、自闭症疑似、自闭症倾向、发育迟缓等症状。其核心障碍表现为交流沟通障碍;不愿与人交流;怪异重复刻板行为。
          他们有的无法听懂你的比喻;有的无法说出完整的句子;有的会鹦鹉学舌般重复你的话;有的会不眠不休地玩弄自己的手指;还有的孩子终日缩在角落,恐惧陌生人靠近。
           典型自闭症,是众多谱系障碍类型中最严重的一种,它可能同时具备社交、语言、刻板动作三种病征。大多数典型自闭症的孩子,还伴有不同程度的残疾和智力低下。这个特殊学校的大多数孩子,属于这一类型。

          目前,大众对自闭症的了解通常有两大误区。其一,自闭症被大众普遍认为是一种脑部某区域的器质性损伤或居家独居,长辈与其交流太少所致,但实质却是精神疾病,无法治愈,只能趁患者年幼进行全方位的康复性治疗,让患者一定限度地适应社会生活。其二,或许是受电影的影响,提起自闭症,他叫就会想起“上帝给他们关闭了一扇门,却打开了一扇窗”这句话,认为自闭症孩子在音乐、美术、数学等领域都有超常的禀赋。实际上,这种高功能自闭症患者,只占很小的一部分。

          自闭症孩子从来都在我们身边,只是被我们忽视了。

    那一刻,她想带着孩子坠下山崖

          曹芳,福州安安自闭症康复中心的创办人,一位漂亮干练的职业女性,也是14岁孩子的母亲。康复中心的老师和家长,通常称呼她“校长”。

          她的孩子王智宁,是这所特殊学校的第一位学生。这所学校,就是曹芳为了儿子而建的。

          2000年,王智宁诞生。看着襁褓里的孩子,曹芳和很多母亲一样,含着蜜糖般想着孩子的未来。但两年后,孩子被确诊为自闭症。对于这个陌生的医学词汇,她感到茫然不理解,并没有太大的感觉,她选择了漠视这个问题。直到在智宁上幼儿园时,被园方退学时,她才意识到了问题严重。她渐渐明白,孩子无法正常上学,甚至连生活自理都存在困难。
          病情的急剧加重,让手足无措的曹芳放弃手头的工作,像无头苍蝇一样开始了整整十年的求医路。她到过北京、上海、广州、山东等地,尝试过各种疗法,但是都收效甚微。病急乱投医的她还尝试了干细胞移植手术、食疗、针灸、感觉统合运动。但曹芳回忆后觉得,这些疗法纯粹是在折磨孩子。

          在曹芳手臂上,至今还留有几道深浅不一的伤痕,这是孩子当年接受感觉统合运动疗法时留在她身上的烙印。感觉统合运动主要是利用肌肉训练来刺激自闭症儿童感观做出反应。例如让孩子不停地做蛙跳、俯卧撑等,但是这样简单的疗法只是让本就无法表达自己情绪的自闭症孩子更加压抑,而当这种情绪压抑到达临界点时,孩子就会通过暴力伤人、自残,从而释压。

          智宁无法坐飞机,曹芳只能开车前往目的地。一次,她开着车带着智宁去北京求医。在高速路上,坐在后座的智宁突然打开了车门,车内的人被吓出一身冷汗。想起多年求医无果,曹芳感到一阵绝望。看着路边的悬崖,她闪过一个念头:直接开着车带着智宁冲下悬崖,是不是就解脱了?她渐渐握紧了方向盘,眼睛紧紧盯着悬崖。车后突然传来姐夫安慰自己的声音,“自己就算想死,也不能连累其他人”,车渐渐远离了悬崖。有时曹芳会绝望觉得自己的孩子根本就不认得她。

          更大的压力来自社会大众。孩子在街上会突然在地上打滚,在店里看见好吃的会直接去拿,旁人投来异样的目光,也窃窃责备曹芳怎么教育出这样没规矩的孩子,这每次都让曹芳想找地缝钻下去。大众对自闭症的不理解,像一座山一样,压得患儿家长无法出声。

    母亲,放下了绝望的刀

          曹芳的康复中心里,音乐课沿用的是一种名为“奥尔夫”的原生态音乐疗法。因为大部分自闭症儿童不能有效调整及表达自身情绪困扰,音乐可以作为其抒发情绪的方式,帮助患儿稳定情绪。老师也可以将音乐与游戏相结合,帮助他们在音乐游戏中学习社交技巧。这种疗法很多机构都在使用,但曹芳的机构则是通过音乐和游戏有机结合,让孩子从中学会沟通的技巧。除此之外还从香港引入福州的就是通过有效的视觉策略的结构化教学,这方法也让她的儿子和很多孩子懂得了等待、沟通和有效的情绪调控。

          为了维持学校的运转,曹芳每年都要倒贴十余万元,但渐渐地,学校倡导的新概念的教学方式有了影响力。家长方明珠带着孩子慕名从广西辗转来到福州,只想治好孩子的病。而到福州两个月,方明珠就花光身上所有的积蓄。为了下个月的生活费,方明珠准备卖掉一直贴身的戴着丈夫结婚时送的金手链,然而手链却在她带着孩子去泰禾广场游玩时丢失。回到出租房,她绝望地拿起菜刀想要了结自己和孩子的生命。不明所以的孩子哭了起来,闻声赶来的房东用福州话不断安慰着方明珠。方明珠虽然听不懂房东在说什么,但是她渐渐平静了下来,放下了菜刀。虽然面临这样的绝境,方明珠还是选择活下来勇敢面对这一切。

          康复中心如今已有43个学生。虽然入不敷出苦苦支撑,但曹芳从未放弃希望,她计划与一家幼儿园展开合作,让自闭症儿童能够融入正常孩子的生活中,能有个幸福的童年。

          一般认为2-6岁是治疗自闭症的最好时机。曹芳的儿子王智宁现在已经14岁,早已过了最佳治疗的时期。王智宁身高接近170厘米,长得又高又壮,一旦他情绪失控,根本就无法控制,好在在良好的理念和先进技术的帮助下智宁很少失控而发作。如果孩子长大进入青春期很可能有一段躁动期,那时受伤害最严重的可能就是他的母亲曹芳。“不管怎么样,我一定会照顾这个孩子到最后。”曹芳摸着手上的伤疤望着远处挡住阳光的那片云轻轻说道。


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    本期作者:图:周佳霓  文:王龙志  许静臻  周佳霓  栏目投稿及征集线索 邮箱:2192563276@qq.com

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