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  • 被“冻住”的姐妹

      天气好的时候,赖丽丽会坐在院子里,对着家门口的大树,一片一片地数叶子。自从被检查出“远端肌无力”后,赖丽丽的四肢渐渐僵硬,20多岁的她无法像5岁小孩一样,平稳地走完5米路。在赖家,“远端肌无力”击垮的不止赖丽丽一 人,比她早患病的姐姐赖长婷,现在已经无法独自站立。

    姐妹接连得怪病

      2009年,赖丽丽跟着家里的长辈去爬山,在爬台阶的时候,丽丽发现自己的双脚越来越不听使唤,“妈,我爬不上去了。”赖妈妈心里一紧,“不会吧?”在给小女儿补了几顿的鸡汤后,赖妈妈带着丽丽去医院做检查,“远端肌无力”5个字的诊断在相隔两年后,再次映入眼帘。

      起初,赖妈妈一直骗丽丽说,她只是身体不好,需要补充营养。但亲眼看着原本能干的姐姐一日日变得僵硬的丽丽,还是起了疑心。“你为什么要把我生出来,不生我,我就不会变成这样了。”无法接受结果的丽丽有时脾气上来,忍不住跟妈妈拌嘴。

      最近,赖丽丽走路时越来越容易摔倒,每摔一次,她心里的恐惧就增加一分,“我可能会像我姐姐一样,完全不能走路,连站都不能站”,一次摔跤,似乎就意味着她向姐姐的位置靠近了一步。家里没人时,摔倒的丽丽只能自己爬着挪动,有时裤子都快磨破了。

    姐姐想捐遗体做实验

      家里的客厅挂着几幅十字绣,是赖长婷辞职在家养病之后,一针一脚绣的。2013年之后,她的手失去自理能力,针和线从此被束之高阁。疾病夺走的不止是四肢活动的能力,还慢慢的侵蚀着她的吞咽、讲话、视力功能。原本105斤的姐姐消瘦到58斤,两颊深深地凹陷,眼睛无力地张望,口齿越来越不清晰。

      赖妈妈翻出赖长婷得病之前的照片,赖长婷一张都不敢看,她知道自己跟以前长得不一样了,但有多不一样,她不想知道也不想面对。

      “总有一天我会瘫痪的,只是时间早晚的问题。”姐姐赖长婷说。去年,她最喜欢的歌手姚贝娜患病去世,她似乎看见了自己的命运,“至少她有过成就,而我什么都没有做成。”赖长婷说,她可以把身体捐给研究疾病的专家,让他们早日找到治疗方法,这样即使她去世了,她妹妹也能活下来,好好照顾爸妈。虽然姐姐一直说妹妹幼稚任性,但是她最不希望妹妹变成自己。

    无助的父母寄托于法师

      老家三明永安的房子原是破旧的烤烟房,赖爸爸的兄弟们筹钱将其推倒重建,赖爸爸才带着妻女从镇上的租房里搬了出来。为了照顾两个生活无法自理的女儿,赖爸爸和赖妈妈只能待在老家种田,两人的月收入加起来只有1000多元,而长婷和丽丽每个月的医药费将近4000元。

      “整个家族从来没有人得过这种病,为什么偏偏就落在我的两个女儿身上?”赖妈妈和赖爸爸怎么都想不通,大城市的医院专家找过了,走投无路的赖家曾把希望寄托在法师身上,“可是一点用都没有”,然而这些没用的“治疗”花费了赖家近80万元。

      患病8年了,赖长婷有时候仍然觉得生病后的生活,恍惚得像突然飞过院子的麻雀。家门口的大树一天一天地长高,丽丽一天一天地数着叶子,只是最近她眼睛的疼痛加剧了,“叶子都看不清了”。秋天要来了,大树的叶子会枯黄坠落,在来年春天重新焕发出生命,但赖家姐妹似乎看不到自己命运转折的可能性。

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    本期作者:文/蓝宝兰 周佳霓 图/周佳霓  栏目投稿及征集线索 邮箱:2192563276@qq.com

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