拍摄手记:画在地上的“家”

    如果没有孩子的这场病,这些家庭通过努力,或许可以在各自所在的城镇中心,买到一套如此面积的房子。可因为孩子的这场病,这些家庭原本可以拥有的家,如同画在沙地上的框线图一般,恍如泡影。更有一些家庭,连原本的小家也变卖了,全家蜗居在医院附近的出租屋,陪伴着苦痛中的孩子。

    小儿白血病,是儿童恶性肿瘤类疾病中发病率最高的病种,为十万分之六到十万分之八。 小儿急性淋巴细胞白血病,是小儿白血病中最常见的病种。 福建协和医院儿血液科的医生告诉我,“如果人类能攻克癌症,那最先攻克的最有可能是小儿急性淋巴细胞白血病”。

    据了解,这类白血病目前的治愈率已经达到70%以上,5年存活率高达80%。 与公众对白血病必须移植骨髓才能治愈的印象不同,小儿急淋白血病的治疗,往往只需要一定时间的化疗。 也就是说,相较于其他癌症而言,这类病儿中的相当一部分,是充满了治愈希望的。

    而在公众的另一个印象里,小儿白血病总是与巨额花费联系在一起。我记得从小到大,经历过至少5次学校组织的为患白血病同学募捐的活动。

    这种如此有治愈希望的疾病,为什么治疗花费如此巨大?

    据中国青年政治学院对1229名白血病患儿的调研显示,受访家庭医疗费用开支大部分集中在10万至30万元之间,另外有20.9%的白血病患儿医疗费用在30万元以上。 如果要进行骨髓移植,则费用会增加。首先,骨髓移植的患者需要达到完全缓解,就需要10万-30万不等的费用。骨髓移植从“入仓”到“储藏“所需费用在30万元到40万元。而移植后可能面临的移植物抗宿主病、感染等诸多严重并发症,则可能需要每年20万元以上的医疗费用。 有30.32%的患儿需要做造血干细胞移植。但是,在需要进行造血干细胞移植的患儿中,仅30.81%的患儿完成了移植手术。在未完成手术的人群中,62.59%是因为“费用昂贵,无法接受”。

    资料显示,在现有的医疗和大病保障体系中,病儿所能获得的帮助来自城镇居民医疗保险(针对城镇居民)、新农村合作医疗(针对农村居民)、新农合大病医保、福建红十字会大病救助(仅限低保低收入人群)、中国红十字会“小天使基金”(一次性给予3~5万元,但申领时间较长)等。

    但现有的保障渠道,在实践中却存在诸多难点,让病儿家属常常显得力不从心。 比如,起付线。在进入基本医保报销前,患儿需支付800元以上的起付金;对于新农合的患儿而言,如果需要去省外三甲医院,则需要支付1575元的起付金。许多地区起付线不能累计,对许多需要多次住院治疗的大病患儿而言,起付线是比不小的开支; 再者,实际中的许多用药,尤其是进口药的副作用小且疗效好,却并未纳入报销医保目录范围中,患者家庭只能自费。 另外,报销封顶线也是一大难点。据中国青年政治学院的调研数据,74.34%的白血病患儿所在地区的医疗保险报销上线为5万-10万元,还有13.5%的白血病患儿医疗保险报销上限额度在5万元以下。

    由于我国实行“先付费后看病”的模式,这些没有参加医保的儿童一旦患病,则需要负担全部医疗费用,如果无法筹集到费用,则很难接受治疗。美国的看病付费方式与此有所不同,对于没有医保的人,美国出台专门法律,确保在急诊室就诊的人,不管其保险情况和支付能力如何,都必须接受医疗检查。 我国的台湾地区也采取了类似的做法,无健保卡的困难居民患有重症、急症时可先就医后参保,对长期拖欠保费的人员,可获准在 1 年内免除或缓缴先前的欠费,以便将所有人都纳入到医保的覆盖下。

    可喜的是,自2001年起,在上海北京的带动下,中国已有近20个城市已经以儿童医疗互助金的形式建立起儿童医疗保障体系,因儿童患大病几率比成人低的特点,其实医保费低于成年人,每年每个孩子只需要50元,很容易实施,有很好的可行性。

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本期作者:文/图 王龙志 刘秋雯 航拍鸣谢福莱航拍  栏目投稿及征集线索 邮箱:2192563276@qq.com

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