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  • 一碰就骨折的小哥俩

      轻轻拍一下肩膀,本是生活中最简单不过的行为,却能让这两兄弟瞬间骨折。

      兄弟俩一个10岁,一个3岁,本该是享受童趣的年纪,却因为患上脆骨病,无法承受轻微的碰撞,大腿、胳膊骨折无数次,骨骼严重畸形,如今只能蜗居在一张1.5米宽的床上。

      福州闽侯县甘蔗镇,月租金850元的房子里,住着一家四口。年近四十的夫妻俩俞义兴和林赛金,面对床上躺着的两个孩子,一筹莫展。这种发病率约10万分之3的罕见骨病,竟让他们的两个孩子都碰上了。

    他们是瓷娃娃 一碰就“碎”

      老旧的木板床上,摆着各式各样的玩具和散落的旧照片,10岁的俞恒靠里躺着,话很少;3岁的俞居骐则好动得多,尤其他的小腿上还固定着绷带。

      前几天,俞居骐吵闹着要下楼玩,父亲俞义兴拗不过小儿子,于是将他小心翼翼地从床上捧起,轻轻地放入婴儿车中,准备下楼。

      看着弟弟下去玩,俞恒只是沉默。他现在只能躺在床上,动动手掌和脚趾。他的身高还不如弟弟,只有90厘米。

      一切准备就绪,俞义兴带俞居骐下楼。可就在电梯里,邻居不经意间碰到了下俞居骐的小腿,紧接着熟悉的一声声响,伴随的是俞居骐撕心裂肺的哭声。小儿子的小腿,又骨折了。

      俞义兴来不及多想,带着小儿子直奔医院。

    我们也曾幸福过,在大儿子2岁前

      从医院回家的路上,俞居骐的小腿固定好了,望着小儿子挂满泪珠的小脸,俞义兴既心疼又无奈,他的思绪回到了十年前。

      那时俞义兴刚到福州做装修工人,结识妻子,婚后不久,有了大儿子俞恒。俞恒2周岁前,跟别的小孩一样健康活泼,公园、游乐场留下了一家三口最幸福最开心的回忆。

      俞恒2周岁一次奔跑时,突然腿部骨折。

      “送到医院包扎,几天就恢复了,但没过几天,其他地方又骨折了。”俞义兴发现,俞恒不是普通的骨折,是一种他们从未见过的病。

      医生诊断,俞恒的骨骼异常易脆,是成骨不全症,又称脆骨病,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3。

      从那次起,俞恒的尺骨、肱骨、股骨开始反复骨折,8年里两条大腿、两只胳膊骨折过无数次,接骨固定了无数次,每次骨折俞恒都哭得撕心裂肺。

      为了避免俞恒过多地发生骨折,俞义兴夫妻俩决定将他安置在床上。然而这却导致俞恒缺乏锻炼,8年来全身肌肉不断痿缩,手脚曾经骨折过的地方开始变形、弯曲。

    发病率10万分之3 又降临在小儿子身上

      为了生个健康孩子,在怀二胎前,俞义兴夫妻俩特地做了染色体检查,检查结果双方都没问题,于是在2013年俞居骐出生了。

      然而,上天没有眷顾这个不幸的家庭,脆骨病在俞居骐2周岁的时候也发作了。此后的一年多,俞居骐右腿股骨反复骨折5次,全家人的精神几近崩溃。

      “我总跟我的妻子说,坚持一下,再坚持一下。可没想到,坚持到后来,会是这样的结果。”俞义兴说。

      日常生活是夫妻俩寸步不离地守着两个孩子:在家里洗澡,把孩子放在一个大盆里,冲水、擦拭,动作柔和得像抚摸,却还是可能让孩子痛苦得嚎啕大哭。

      俩兄弟身体虚弱的那段时间,俞居骐患感冒,到医院检查。医生在他的手指上取血,俞居骐吓得把手抽了回来,就这么一个动作,他的手臂就骨折了。

      “俗话形容大人宠爱孩子,是含在嘴里怕化,捧在手里怕碎。我们这两个娃,是真的怕他们碎了。”俞义兴无奈地说。

      这番话勾起了妻子林赛金的伤心情绪,望着两个孩子,身为母亲的她恨不能代替他们受苦,抚摸着俞居骐的小脑袋,她悄悄地拭过泪水。

    福建天津两地求医,负债40万

      8年来,俞义兴夫妻俩为了给两个孩子治好脆骨病,辗转福州、天津两地求医,放弃了原先的工作。

      从福州到天津,路程遥远,考虑到孩子无法承受一般公共交通工具的长时间,夫妻俩决定租一辆面包车在福州与天津之间来往。

      “光是往返一次就要1万5,车费路费比药费还高。”俞义兴说。

      出发前,夫妻俩将两个孩子依次平躺着抬出家门,小心翼翼地走进电梯里,再放进面包车的后座。从楼上到楼下的简短距离,俞义兴一家都得小心翼翼,生怕给孩子再次造成骨折。路途中林赛金则坐在孩子身旁时时照顾。

      这些年来,为了治疗两个孩子的病,俞义兴把家里能卖的东西都卖了,亲戚朋友也都借了个遍。“医保无法报销,残疾证明只能每月补助150元,红十字会的证明也还没开下来,为了治疗孩子的脆骨病,已经花费了50余万元。”俞义兴说,“往后一系列矫正手术、康复以及药物治疗费至少要80万左右,但如今已经负债40多万。我们已经走投无路了。”夫妻俩眼神里透着绝望,这样说道。

    脆骨兄弟想站起来 去读书

      如今,两兄弟到了读书的年纪,却只能躺在床上度过每一天。林赛金买来一块小黑板,向亲戚借了课本,教孩子识字、画画。

      “老大很懂事,他其实都懂,弟弟也很听他的话,可我担心年复一年,日复一日,会在他的心里留下阴影。”林赛金说。

      俩兄弟感情很好,总爱在一起玩耍、分享小秘密,老二每当出去散步时,都爱和附近的小朋友炫耀:“我哥哥很厉害,什么都会!”

      “房子的租期马上就要到了,可我没心思去考虑将来,就连现在,我都不知道如何是好。”俞义兴摇摇头,说道:“我现在最大的愿望,就是能让老二慢慢好起来,老大就算治不好,起码也能推着他到学校去,圆读书梦。”

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    本期作者:文/刘媛 图/黄启鹏 实习生/陈可涵 施佩雯 程楚欣 林安妮 特别鸣谢:海峡都市报记者 夏雨晴   栏目投稿及征集线索 邮箱:2877509130@qq.com

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