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  • 帮自闭症家庭"喘口气"

        自闭症患儿被叫做"星星的孩子",他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。

        家里有这样的孩子,对于自闭症孩子的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力,这压力来自经济、精神、体能各个方面。近日,我们走进福州市鼓楼区安安特殊儿童康复中心,调查和了解这些自闭症家长的心理压力,帮助他们实现微小的心愿。

    妈妈一结束宫颈癌化疗 马不停蹄来陪读

        42岁的阿丽(化名)和5岁的熊熊(化名)这对母子,都是病人。熊熊是个自闭症患儿,阿丽两年前被确诊得了宫颈癌。

        在熊熊只有一周八的时候,阿丽就发现了儿子的异样,"他看人的眼神很奇怪。"之后,阿丽就带去医院检查,医生的结论是自闭症。从此,阿丽带着熊熊踏上了漫长的康复之路。

        不幸的是,儿子的病情还未好转,阿丽自己也病倒了。两年前她突然大出血,一开始以为是月事并未在意,直到症状持续了一个多月未见好转,她才意识到问题的严重性,到医院一查确诊为宫颈癌。两年间,阿丽累计接受化疗5次,手术1次,电疗31次,腹部像套上了救生圈一般浮肿。虽然目前治疗状况良好,但恢复情况仍不容乐观。

        在阿丽治疗期间,熊熊爸爸只能请假,带儿子去康复中心接受治疗。而化疗后身体有所好转的阿丽就马上承担了儿子的接送、陪读工作。

        目前,熊熊的智力却只有一周五的水平,与母亲的交流仅仅停留在吼叫和少量肢体语言。"我不甘心,只要还有一丝希望,我都不会放弃。"阿丽看着一旁自顾自玩耍的儿子抽泣道,两眼通红。

    爸爸上夜班妈妈上白班 儿子成"交接棒"

        在安安自闭症儿童康复中心,7岁的小明由一个大学生哥哥陪着在接受康复训练。工作人员介绍说:"他爸爸妈妈精神快透支了,请个暑假工缓一缓。"

        我们通过与小明妈妈的电话聊天中得知,小明妈妈在物业上班,爸爸是个上夜班的保安。小明需要父母24小时看护,白天爸爸带着去上学,放学后下了班的妈妈接手,爸爸则去上班,从傍晚5点半上到清晨5点半,回家后再带儿子,天天如此,年复一年。

        "我们夫妻的工资,付掉小明的学费,就剩生活费了,根本没钱请人来帮忙。"小明妈妈说 ,"是我妈看到我们太累了,长年累月,出钱请这个大学生,2个月时间,我们也能透一口气。"

    孕妈挺着7个多月的大肚子 追乱跑的儿子

        阿华是广西人,儿子阿强在2岁时就被确诊为自闭症,从此一家人开始四处求医,从南宁、广州再到福州。阿华老公是一位厨师,负责挣钱。阿华就承担了家庭和看护儿子的责任。阿华说:"我1986年出生的,是不是会比别人老10岁?没办法,儿子这个样子,精神经济身体,各方面压力都很大。"

        去年,阿华怀上二胎,一直到7个多月前,她都是一人挺着肚子,看护6岁的儿子。"怀孕前三个月,孕吐什么的好难受;后期肚子大起来,行动都不方便了。但是儿子比较拧,有时候会大跑,我还得去追,所以要一直拽着,要花很大力气的,那段时间真是太难熬了。"

        小儿子9个月时,就被婆婆带回老家养了。如今好几个月过去了,阿华也没时间回家看看小儿子,"阿强这边的康复不能停,走不了。"

    这群特殊群体的家长 谁来关注他们的需求?

        作为特殊儿童的家长所要承受的压力并不是一两天就可以过去的,而是自从发现是特殊儿童开始就要承受日复一日、年复一年的压力。除了经济,他们最迫切需要解决的是时间问题,让他们有一点自己的时间,拥有一点自己的生活。

        有家长说,孩子需要24小时看护,他们每天从早上6点睁开眼,要一直忙到晚上10点孩子入睡,这期间眼睛不能离开孩子。"没有周末,没有一点自己的时间。在家里,连上厕所都不敢关门。"

        有孩子是奶奶或者外婆带着来做康复的,老人也向我们吐露了自己的心声:"孩子得了这个病,爸爸妈妈要去挣钱付学费,我们就只能承担接送和陪读的任务了。"她们说,羡慕那些退休了可以去跳广场舞,可以去旅游的老姐妹们。

    我们能为他们做什么?

        其实,给自闭症父母一点时间,让他们能去办一下自己的事情,会一下朋友,实现自己的一个小愿望等等。给自闭症家庭提供这样的帮助,在美国等欧美发达国家已经形成了政策,叫做-----喘息服务。

    什么是"喘息服务"?

         所谓的喘息服务(respite care)是指由志愿者到医院为患者提供临时护理,使患者家属得以暂时休息的一种服务模式。该模式目的是给家庭照顾者提供一点"喘息"的时间,以防止其产生情绪上和生理上的疲劳。当前,在大多数发达国家,喘息服务已作为一种有效的支持模式而被特殊儿童家庭照顾者充分接受和认可,并迅速发展。

        目前,我国特殊儿童家庭"喘息服务"还处于雏形阶段。我们能做的就是培养对心智障碍群体有基础的了解、能掌握照顾心智障碍群体的专业技能的志愿者,家长们才能放下心来享受短暂的属于自己的时间。另外,举办各种室内户外活动,由志愿者带着或者父母一起参加的亲子型活动。

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    本期作者:文/黄璇璇 图/杨华宇   栏目投稿及征集线索 邮箱:2877509130@qq.com

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