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  • 还差5万 12名白血病患儿急待救命钱

        在福建协和医院儿童血液科,每年新增的白血病患儿有150-200例。为了“活下去”,不少人都在等待骨髓移植。其中有12名白血病患儿,计划将在2017年8月-2018年7月接受骨髓移植,对于他们来说,这次的骨髓移植是他们求生的最后希望。

    接受骨髓移植 是孩子最后的希望

        “只要接受骨髓移植,孩子们就有一半以上的几率可以治愈。”福建协和医院血液科杨婷主任告诉我们,需要骨髓移植的白血病患儿可以大致分为两类,一类通过化疗控制住了病情,但是有复发的高风险;一类是大量的化疗已经控制不住病情了,骨髓移植是他们最后的救命稻草。据统计,如果是前期控制住病情再接受骨髓移植的,治愈的概率有70%-80%,即使是控制不住病情,不得不接受骨髓移植的患儿,治愈的概率也有50%-60%。

        白血病患者进行骨髓移植后,免疫力几乎为零,对于常人来说再微不足道的病菌,都会给白血病患者造成致命威胁。所以为了避免感染,白血病患者进行骨髓移植手术前需要进入一个相对密闭的无菌仓,也就是俗称的“进仓”,进仓大约需要20-30天,期间约需花费30万,其中大部分的费用都用于抗排异药物的使用。

    12岁的范国锋为了“进仓”已经等了2个月"

        范国锋,12岁,他是12名受捐助对象中将要最早“进仓”的,目前已经接受了3次化疗,也花去了家里大部分的积蓄。现在范国锋情与父亲配型成功,就等着“进仓”接受骨髓移植。

        家庭里有一个孩子遭遇大病,就已经够不幸的了,但夫妻却接连遭遇两次。10年前,他们6岁的大女儿被确诊为水母细胞瘤。当时,医生劝他们放弃,“有可能人财两空”,但夫妻俩没有放弃,女儿进行了开颅手术后,医生预估有5年存活时间,除非奇迹出现。到如今已是10年,“我们应该说创造了奇迹。”范国锋爸爸说。目前夫妻俩在四处筹钱,还差一点就筹齐了。“我同学都说我是打不死的小强,”范国锋爸爸苦笑着说,“为女儿已经创造了一次奇迹,这次为儿子也再博一次吧。”

    13岁的黄恩雨已经历23次腰穿

        黄恩雨,13岁,患病5年,病情曾一度控制的不错,但是今年的一次复查,黄恩雨被确诊是白血病复发。又经过3次化疗后,医生建议进行骨髓移植。现在黄恩雨已经和弟弟配型成功,但是治疗费上还有几十万的缺口。

        5年前,当时还在上小学一年级的黄恩雨刚刚给一个白血病同学捐了款,结果几天后自己也被诊断为白血病。医生告知爸爸妈妈关于她的病情时,虽然关着门,但黄恩雨还是偷听到了,她跟父母说:“我知道这个病,爸爸妈妈一定要救我,不然我就玩完了。你们花的钱,将来我会拼命挣回来。”

        黄恩雨有个双胞胎姐姐,还有一个妹妹和弟弟。要养育4个孩子,再加上老人身体也多病,黄恩雨爸爸妈妈本身经济压力就不小了,再加上女儿的病,就更是雪上加霜了。面对这样的情况,有些亲戚“暗示”他们,为了其他三个孩子,该放弃还是要放弃。但爸爸妈妈不忍心,“这么好的孩子,我们实在舍不得呀。”

        5年来,黄恩雨经历了23次腰穿(“腰穿”是腰椎穿刺术的的简称,部位选在腰部上相邻两个脊椎的间隙,通过穿刺针,获取脑脊液来确认病情是否缓解),因为病情复发,所以他的腰穿次数要比别的孩子多。在做骨穿(“骨穿”是骨髓穿刺术的简称,用穿刺针穿入骨髓腔,抽取少量骨髓,同“腰穿”一样,目的是确认病情程度)时,她紧紧拽着妈妈的手臂,只发出“嗯嗯”的声音,黄恩雨妈妈说:“我每次看着都心疼地哭。她不哭,她劝我别哭,这是在救我的命。”

    14岁的何婉怡经过3次化疗 医生建议进行骨髓移植

        何婉怡,14岁,接受了三次化疗后,医生建议进行骨髓移植手术。现在和父亲配型成功,万事俱备,就缺钱的到位了。“医生建议我们要有30-50万的钱。”何婉怡妈妈很发愁,“何婉怡爸爸那边有说去借钱,亲戚们还谈到利息的问题。我也答应他们可以给,但目前还没有借到,我也挺担心的。”

        父母离异后,何婉怡和弟弟跟着妈妈一起生活。今年3月份,何婉怡被诊断出白血病,接受了三次化疗后,医生建议她进行骨髓移植手术。谈起这场家庭灾难,何婉怡妈妈说,“感觉那几天一下子老了10岁,都快神经病了。”在医院里与病友接触后,何婉怡妈妈也渐渐看开了,“我感觉就剩半条命了,现在也只能接受现实了,积极配合医生治疗。”

        作为两个孩子的单亲妈妈,她还要考虑小儿子的上学问题,“婉怡做完移植的话,这半年我们是不能回福清的,只能在医院附近住下。必须给儿子找个学校寄读一个学期,不然他没地方可去。”

        何婉怡妈妈说:“她1米65,现在体重才80斤左右。这么大的孩子了,哪里会不懂自己的病,她跟我说,她要活下去。”

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    本期作者:文/黄璇璇 郑蕴怡 图/王葛莉   栏目投稿及征集线索 邮箱:2877509130@qq.com

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